采訪：Melody、Flora、Weavy
撰文：Melody

有這樣一群人，他們的“照片”始終困在醫(yī)院診斷書里。

有人因皮膚脆弱如蝶翼，一生無法穿上短袖站在陽光下；
有人因肌肉萎縮，連舉起手比“耶”都成了奢望；
還有人推著輪椅輾轉(zhuǎn)影樓，只換來一句“抱歉，我們不接特殊客戶”。

直到2022年，這種沉默第一次，被兩股力量打破。

蔻德罕見病中心拍攝了一支《罕見群演經(jīng)紀(jì)公司》公益短片，總播放量破千萬，將罕見病群體推至大眾面前。一個(gè)月后，海馬體加入其中，舉起相機(jī)，為那些被疾病定義的面孔，拍下一張“人生照片”。

一支短片，一套照片，共同撕開了社會(huì)偏見的口子。

2024年、2025年國(guó)際罕見病日，海馬體和蔻德繼續(xù)以“讓罕見被看見”為主題進(jìn)行了一系列公益行動(dòng)。

第一期  蔻德籌辦《罕見群演經(jīng)紀(jì)公司》，請(qǐng)廣告制片多多支持（2022年）
            “我只想做一個(gè)你常常會(huì)看見的普通人”

第二期  海馬體×蔻德罕見病中心：用照片再次讓罕見被看見（2024年）

第三期  海馬體×蔻德罕見病中心：讓罕見被看見（2025年）

如今，這個(gè)公益IP已經(jīng)走過了第三年。我們帶著好奇，邀請(qǐng)到項(xiàng)目主創(chuàng)人員——海馬體品牌部蘇蘇，蔻德罕見病中心合作發(fā)展部陳順，信息部和星星、賈芊芊，一起來聊聊項(xiàng)目背后的思考與故事。

一、看見，選擇站進(jìn)鏡頭里的人
「他們不需要被特殊化，只希望作為普通人被看見」

把時(shí)間撥回到2022年。罕見病仍是一個(gè)小眾概念。

盡管，

2008年，國(guó)際罕見病日成立，定在每年二月最后一天；
2009年，蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方第一次把這個(gè)特殊節(jié)點(diǎn)引進(jìn)中國(guó)；
2013年，蔻德罕見病中心(CORD,原罕見病發(fā)展中心)成立；
9年時(shí)間，蔻德罕見病中心成為國(guó)內(nèi)規(guī)模最大的罕見病公益組織，不斷促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見病的認(rèn)識(shí)。

但這些遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

在大眾看來，罕見病患者依然是小眾群體，他們隱形太久，等待著一束光刺破黑暗。

轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在騰訊公益慈善基金會(huì)舉辦的“我是創(chuàng)益人”公益廣告大賽上。

借著參賽機(jī)會(huì)，蔻德找到廣告公司安知和導(dǎo)演師豪合作，以“群演”為核心立意拍攝了一支短片。

《罕見病群演經(jīng)紀(jì)公司》

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發(fā)布后，視頻在蔻德官方視頻號(hào)上很快引起熱烈反響，一個(gè)月內(nèi)播放量達(dá)322萬，點(diǎn)贊量超過5萬。與傳統(tǒng)的公益片不同，它既不賣慘也不煽情，只是通過患者們的內(nèi)心獨(dú)白，如實(shí)展現(xiàn)他們的精神狀態(tài)。

視頻中，語氣像聊午飯吃什么一樣平淡，做的事情也很普通，他們反復(fù)只表達(dá)一件事——

我不是為了賺錢
我不是為了出名
我只想被看見

這段話，是整個(gè)短片的主張。

但“群演”這個(gè)概念，在2018年就有了苗頭，賈芊芊表示，那時(shí)有家影視公司正想邀請(qǐng)患者參演，內(nèi)部開始討論各自適合什么角色。蔻德創(chuàng)始人黃如方就提到，“我們應(yīng)該演一些生活中常見的人，比如修車工什么的”。

陳順補(bǔ)充道，

其實(shí)本來我們想叫作'罕見演員'，但“演員”這個(gè)詞，無法突出我們的核心主旨。

我們不想作為一個(gè)特型演員出現(xiàn)，也不想是個(gè)勵(lì)志主角，不想作為一個(gè)主角只出現(xiàn)在一個(gè)片子里。而是想作為一個(gè)普通的群演，在大眾視野里經(jīng)常出鏡。

（蔻德罕見病中心創(chuàng)始人、主任黃如方）

這是蔻德的目標(biāo)——讓罕見病患者重拾有希望、平等的、有尊嚴(yán)的社會(huì)生活，也是大家的期待。正好趁此機(jī)會(huì)，讓概念成型落地。

抱著“還原”的理念，制作團(tuán)隊(duì)事先對(duì)每位患者進(jìn)行了兩小時(shí)的個(gè)人采訪，并采用紀(jì)實(shí)片的風(fēng)格將對(duì)話剪輯成片，最大化還原他們作為“人群中一員”的想法。

故事主線本來串聯(lián)了一些情緒化片段，突出沖突感。但陳順告訴我們，最后還是決定刪掉這些，因?yàn)槠右怀?strong>群演理念，不宜帶入過多個(gè)人心路歷程，避免陷入悲情化敘事。

最終呈現(xiàn)的短片，畫面積極向上，背景音樂歡快。這是他們的態(tài)度：不賣慘，用鮮活的形象感染他人，讓大家知道，除了疾病，他們和普通人并無不同。

在生活中，同樣也是芭比公主

短片引發(fā)社會(huì)熱議，蔻德憑借它拿下了公益大賽銀獎(jiǎng)，還陸續(xù)接到了十幾個(gè)拍攝邀約，讓一部分患者有了廣告片、電影的拍攝機(jī)會(huì)。

這些群演在多個(gè)影片出鏡了

電影短片《在無所謂的夜晚，涌上大街》，群演患者左二—潘強(qiáng)，左四—王文

紀(jì)錄片《白雪蓋滿松枝》花絮，群演患者右一—王文，右二—孔鈺涵

深圳特區(qū)報(bào)×比亞迪《開新造夢(mèng)，一路向前》，群演-潘強(qiáng)

罕見病群體“破圈”了，但蔻德不想止于此，繼續(xù)尋找新的“被看見”的可能。

此時(shí)，另一邊，海馬體正以 “看見時(shí)代的臉” 為主題，推出 “看見系列” 肖像產(chǎn)品。在宣傳推廣過程中，海馬體希望借助影像力量展現(xiàn)不同群體的面貌，這與蔻德讓患者 “被看見” 的需求不謀而合。

一次偶然機(jī)會(huì)，蔻德病友群里的王文和海馬體取得聯(lián)系，激動(dòng)地在群里和大家分享合作的好消息。

“太好了，海馬體，我們‘勾搭'上了！”

當(dāng)時(shí)的他或許不會(huì)料到，這一合作，就是三年。

二、看見，鏡頭外的人性微光
「疾病禁錮身體，但照片釋放了靈魂」

“其實(shí)我最早接觸這個(gè)項(xiàng)目的時(shí)候，也是第一次認(rèn)識(shí)到這個(gè)群體，對(duì)他們一無所知?！焙ｑR體的蘇蘇坦言。

通過前期資料調(diào)查，團(tuán)隊(duì)了解到罕見病患者面臨著諸多困境：

其一，罕見病患者不像其他病癥一樣有固定認(rèn)知，它更多樣、細(xì)分更窄；

其二，他們?cè)馐苌鐣?huì)異樣的眼光，盡量避免出現(xiàn)在大眾面前。在不被看到、不被關(guān)注的情況下，相關(guān)政策的關(guān)注和扶持也十分有限；

其三，在營(yíng)銷傳播上，罕見病的病征群體相對(duì)分散，很難形成大的合力。

困局之下，照片這一能承載內(nèi)容和故事的媒介，成為打破隔閡、幫助患者被看見的天然載體。而海馬體作為國(guó)內(nèi)頭部攝影品牌，業(yè)務(wù)優(yōu)勢(shì)在于影像，在傳播上也有聲量?jī)?yōu)勢(shì)。

如此，雙方一拍即合，迅速推進(jìn)了合作。

1、碰撞：真實(shí)還原患者的狀態(tài)，才是最要緊的事

最終呈現(xiàn)的照片中，我們發(fā)現(xiàn)患者們拍攝的并非藝術(shù)寫真，而是肖像照。

“讓罕見被看見”，不應(yīng)該突出他們的特征嗎？

雙方也有過一番磨合。

蔻德之前設(shè)想過用人體彩繪的方式進(jìn)行拍攝，因?yàn)橛行┖币姴』颊呷菝蔡厥猓韵胗每鋸埖男问絹沓尸F(xiàn)。

蘇蘇卻有自己的理解。

大眾對(duì)罕見病的認(rèn)知，往往容易陷入悲情美學(xué)，一旦呈現(xiàn)方式不當(dāng)，很容易被誤解為販賣苦難。

另一方面，如果說藝術(shù)照是體驗(yàn)，那么肖像寫真更多是“做自己”。在一種松弛自然的狀態(tài)下拍出人生照片，它既代表一種紀(jì)念，也代表一個(gè)新節(jié)點(diǎn)的開始。于患者而言也是如此。

所以肖像照是更好的選擇，借助攝像的光影抓住某個(gè)決定性時(shí)刻，展現(xiàn)罕見病患者鮮活的個(gè)體生命力。

一切也服務(wù)于自然。服裝上，患者穿平常喜歡的就好；妝容上，以淡妝或不化妝為主；拍攝時(shí)，沒有多余的布景和道具，純粹用鏡頭技巧刻意弱化特殊部分，找到特殊與普通的平衡點(diǎn)。

2、真相：患者的上鏡表現(xiàn)，比普通人更好

此外，海馬體前期雖然做好了各種緊急預(yù)案，但在現(xiàn)場(chǎng)也沒做過多準(zhǔn)備，避免營(yíng)造刻意特殊對(duì)待的感覺，只是適當(dāng)給予患者幫助和鼓勵(lì)。

比如第一期的 “蝴蝶女孩”，攝影師一直保持蹲著的姿勢(shì)，像孩子般和她玩耍，一張蝴蝶少女大膽揮開翅膀的照片定格下來。

“沒想到，他們的鏡頭感比我們還更好?！?/p>

因?yàn)?，他們來照相館正式拍照的機(jī)會(huì)，幾乎沒有。

拍完后，有個(gè)家長(zhǎng)請(qǐng)求攝影師幫忙再裁一張證件照大小的尺寸，他說，

小孩從出生到現(xiàn)在，因?yàn)榉N種原因，一直沒有去照相館拍過照，也沒有一張正式照片，所以也一直沒辦個(gè)人證件。

這次，家長(zhǎng)終于把證件一次性辦齊了。

患者的拍攝反饋

有些患者需要長(zhǎng)期使用醫(yī)療器械，出門就是一件難事。對(duì)于能夠出門的患者來說，很多攝影機(jī)構(gòu)也會(huì)因?yàn)轱L(fēng)險(xiǎn)問題拒絕為他們服務(wù)。

所以，他們格外珍惜這次攝影機(jī)會(huì)，期待自己被更多人完整看到。

三、一次偶然“勾搭”，一場(chǎng)三年長(zhǎng)跑
「影像記錄溫暖，是載體，也是被看見的盔甲」

“讓罕見被看見”第一期在幾乎沒有投放的情況下，反響遠(yuǎn)超預(yù)期。這也讓海馬體重新思考這個(gè)公益事件的價(jià)值。

我們也在思考，看見了然后怎么辦？看見永遠(yuǎn)只是一個(gè)過程，從被看見，還需要被理解、去行動(dòng)。

從品牌出發(fā)，“看見”的概念也非常契合海馬體的影像場(chǎng)景，是一個(gè)重要的內(nèi)容資產(chǎn)。

就這樣，一個(gè)小的公益事件，升級(jí)為海馬體公益IP體系的一員，成為一個(gè)品牌的長(zhǎng)線公益動(dòng)作。

同樣的，其策略思路、內(nèi)容呈現(xiàn)和傳播方式也逐步完善，開始系統(tǒng)性運(yùn)作，使之成為海馬體的獨(dú)特品牌記憶點(diǎn)。

1、策略變化：從單一個(gè)體敘事到家庭群像記錄

從推文標(biāo)題可以看到，海馬體內(nèi)在思考的變化——

第一年如果說是只聚焦患者本身，讓大眾看到他們；
第二年則試著讓他們走到生活里，加入了攝影師的旁觀視角，文案也往生活里面走了走；
第三年增加了親情視角，既為表達(dá)背后的守護(hù)力量，也旨在借家庭去呼吁更多社會(huì)合力參與進(jìn)來。

第二期 攝影師視角

第三期 親情視角

變化背后，是新的洞察和發(fā)現(xiàn)。

“第一年拍攝后，攝影師們很受觸動(dòng)，分享了許多患者故事。他們與患者距離很近，是第一線的眼睛。”蘇蘇說道，“加上他們，會(huì)讓項(xiàng)目更親近?！?/p>

北京一家門店的攝影師分享，不是他在給患者力量，而患者在給他力量。

他記得，一位患者給自己的輪椅編織了一個(gè)小裝飾，它很像從病痛里長(zhǎng)出的小苗，長(zhǎng)出了愛和希望。

那天，她坐在輪椅上，手舉得很高，用力伸開五指給自己放了一個(gè)煙花，那個(gè)畫面給他沖擊力很大。當(dāng)時(shí)他就繃不住了，但如果哭了，患者會(huì)覺得自己不堅(jiān)強(qiáng)。

還有一位攝影師說道，“不只是罕見病群體要被看見，在背后支撐他們的人同樣應(yīng)該被看見。”

這句話啟發(fā)了蘇蘇，他意識(shí)到，鏡頭永遠(yuǎn)對(duì)準(zhǔn)患者，但家庭在與疾病抗?fàn)庍^程中同樣不可或缺。

這當(dāng)然是事后總結(jié)，更直白的過程是，患者自己照片都很少，更別說全家福了！他們值得這樣一個(gè)時(shí)刻。

患者和家人合照

2、內(nèi)容呈現(xiàn)：詩(shī)意與童話交織，為照片做點(diǎn)小加法

“我想要一張插著胃管也很美的照片”

“我的臉上藏著太陽的碎片，你們好呀小點(diǎn)點(diǎn)們”

“穿上灰姑娘的禮裙，再做回舞臺(tái)上的在逃公主”

這些患者的內(nèi)心獨(dú)白，是文案創(chuàng)作的原點(diǎn)。

蘇蘇提到，很多時(shí)候患者的原話本身就很動(dòng)人，他只是負(fù)責(zé)加上詩(shī)意和童真的比喻，把病痛消解。

比如，用 “一只小蝸牛在跑馬拉松” 描述生長(zhǎng)緩慢的小孩，既符合孩子的視角，又融入了疾病特征。

攝影師在拍攝中捕捉到的細(xì)節(jié)，也是文案的靈感來源。輪椅上小姐姐用手 “放煙花”，還有表情不靈活卻努力擠著笑的女孩，這些細(xì)節(jié)都能成為亮點(diǎn)，展現(xiàn)出她們豐沛的內(nèi)心。

除了文案，每一期的群像海報(bào)中有一個(gè)很特別的設(shè)計(jì)：

患者用紅線串成一個(gè)“罕” 字

“紅線的設(shè)計(jì)靈感來源于患者間相互支持的情感紐帶。患者雖然分散，但他們通過線上社群和線下互助組織抱團(tuán)取暖，感受到彼此的聯(lián)結(jié)。除此之外，紅線也能讓屏幕前的人與患者建立聯(lián)系，分享海報(bào)就是對(duì)患者群體的支持。”蘇蘇說。

每一年做點(diǎn)小加法，讓整體內(nèi)容更豐富完整，是海馬體秉持的理念。今年的單人海報(bào)上，添加了打倒小怪獸、破土而生的小芽、太陽等小元素，這些元素讓海報(bào)更具趣味性，是延續(xù)的也是變化的。

3、傳播：從線上到線下，困難重重

有網(wǎng)友質(zhì)疑：為什么只有線上傳播，沒有線下互動(dòng)呢？

聊到這，蘇蘇直言，項(xiàng)目傳播面臨諸多困境。

一個(gè)矛盾的地方是，片子患者覺得OK，我們也覺得很有感染力，但平臺(tái)不OK。

這些照片會(huì)被認(rèn)定為“內(nèi)容可能引起不適”，線上線下的傳播都被受限。

比如，個(gè)人海報(bào)放在線上會(huì)被平臺(tái)警告或限流，并要求更換圖片。

今年，海馬體在杭州、北京、成都等地進(jìn)行線下投放時(shí)，也在審核時(shí)被建議更換海報(bào)，這使得曝光難度增大。

線下地鐵投放圖片

不過，經(jīng)過蔻德和海馬體的努力，項(xiàng)目上線后，人民日?qǐng)?bào)、新華社、深圳衛(wèi)健委等媒體看見了，并主動(dòng)轉(zhuǎn)發(fā)宣傳。

人民日?qǐng)?bào)、新華社、深圳衛(wèi)健委報(bào)道

甚至有商場(chǎng)主動(dòng)尋來合作：

四、從“少見多怪”到“見怪不怪”，需要一場(chǎng)社會(huì)合力
「被關(guān)注只是開始，被平等對(duì)待才是終點(diǎn)」

“罕見群演經(jīng)紀(jì)公司一直在做，但熱度降低了，找過來的人也少了”，石子投入水面，但很快又歸于平靜。

2022年、2023年，“罕見群演經(jīng)紀(jì)公司”分別發(fā)布了五期演員招募。

但到了2024年，只剩下一期，這一期的招募還是為蔻德的公益項(xiàng)目做宣傳。

2024年演員招募推文

我們這才意識(shí)到，罕見病真正被大眾接受，還有很長(zhǎng)的路要走。罕見的生命，需要更多人一起來托舉。

如果說，過去的海馬體和蔻德是在深海里打信號(hào)燈，不斷摸索著提升罕見病被公眾認(rèn)知的可能性。

那么現(xiàn)在，他們更想造一艘讓所有人都能登上的船。

1、罕見病，需要一場(chǎng)認(rèn)知糾偏

數(shù)英：三年下來，現(xiàn)在社會(huì)大眾對(duì)于罕見病的認(rèn)知，還存在哪些誤區(qū)？

蘇蘇：罕見病這個(gè)名字本身帶有偏見，很多人覺得是極少數(shù)人患病，但其實(shí)概率不低，規(guī)模也很龐大。

（數(shù)據(jù)來源于蔻德罕見病中心官網(wǎng)）

其次，很多人會(huì)認(rèn)為罕見病會(huì)傳染，但80%的罕見病并不會(huì)，不要因?yàn)樗麄兊耐饷部咕芩麄儭?/p>

此外，許多人默認(rèn)罕見病患者無法正常生活，認(rèn)為患者需要長(zhǎng)期被照顧，無法獨(dú)立。

陳順：還是有一些老的觀念，小孩生病了，大家就會(huì)怪媽媽，說是不是你傳給他的。

從大方向來說，整個(gè)歧視包容的環(huán)境還是有待提升。比如，我每次跟黃主任出去，十次有五次別人都要拍他。但如果你在電視上廣告里見多了，那碰到也不會(huì)盯著拍了。

這些種種，只有多一份被看見的可能，人們對(duì)他們的認(rèn)識(shí)才會(huì)更新。

“包括我們也一直在推‘專家型’患者，他更了解自己的疾病，擁有和疾病長(zhǎng)期共存的經(jīng)驗(yàn)，所以無論是推動(dòng)政策，還是心理關(guān)懷、經(jīng)驗(yàn)分享，都可以讓更多人看見我們”，陳順補(bǔ)充道。

比如第一期拍攝的王文，他很愛唱歌、愛演戲，他現(xiàn)在到各種地方宣講，發(fā)揮自己的一點(diǎn)光。

蔻德“明星患者”王文，是演員、博主、數(shù)字游民

脫口秀演員黑燈走到聚光燈下，用喜劇感染人心

時(shí)尚博主在在即使坐著輪椅，依舊愛美如初

2、拍寫真，是真公益，還是品牌曝光？

數(shù)英：有部分網(wǎng)友質(zhì)疑，給罕見病患者拍寫真是“用患者故事做品牌曝光”。你們?nèi)绾慰创@種聲音？

蘇蘇：是消費(fèi)還是助力，關(guān)鍵是度如何把控。

其實(shí)選擇影像這個(gè)載體，就是想讓他們從被凝視變成主動(dòng)表達(dá)。他們是占主動(dòng)的，無論是想說的話、想呈現(xiàn)的狀態(tài)都是一起創(chuàng)作完成，而非以海馬體視角為主，這是非常根本的區(qū)別。

至于如何定義項(xiàng)目的最終價(jià)值，公益是階段性的。首先需要解決公眾認(rèn)知的提升，讓罕見病群體從隱形走到公眾視野中去，最終推動(dòng)設(shè)施建設(shè)，國(guó)家醫(yī)療政策，成效是循序漸進(jìn)的，這是這個(gè)項(xiàng)目會(huì)長(zhǎng)期存在的一個(gè)原因。

數(shù)英：有網(wǎng)友覺得“不會(huì)有人記住這些病的名字，更不知道這些病的具體病癥”，那傳播還有意義嗎？

蘇蘇：項(xiàng)目的初衷不是為了去記住病名，而是呈現(xiàn)患者面對(duì)生活的狀態(tài)，一種疾病無法定義人生的態(tài)度。

你可能說不清這個(gè)病的名字，但你記住了他一臉的光，或者積極的情緒表達(dá)。

3、從看見到行動(dòng)，打造互動(dòng)公益體驗(yàn)

數(shù)英：基于前三年的項(xiàng)目成果，是否方便透露一下，這個(gè)項(xiàng)目的未來規(guī)劃和發(fā)展方向？

蘇蘇：內(nèi)容形式上，未來會(huì)考慮做一些視頻內(nèi)容，更適合現(xiàn)在的傳播語境。

此外，我們也在嘗試從看見到更多的行動(dòng)，走到更多生活場(chǎng)景去曝光；開展罕見病進(jìn)高校校園科普活動(dòng)；開拓公眾的參與機(jī)制等，比如增加捐贈(zèng)鏈路，和患者福利掛鉤；或者推動(dòng)一些藥物支持。

除了單一品牌的敘事，我們希望更多的社會(huì)力量能夠加入進(jìn)來，包括今年有地產(chǎn)品牌在自己的商圈做一些大屏投放，還有抖音的開屏合作，大家一起傳播。

商圈大屏投放

微博熱搜話題

抖音開屏

陳順：也是在摸索中，從過去面向患者做溝通，現(xiàn)在開始逐步用品牌化思維去開展項(xiàng)目。

比如，推出萬分號(hào)這個(gè)符號(hào)標(biāo)識(shí)，聯(lián)動(dòng)各大城市進(jìn)行線上線下推進(jìn)宣發(fā)，這是我們一年一次最重要的面向公眾科普的項(xiàng)目。

看見生命的1?對(duì)話論壇

看見生命的1?宣傳活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

還有罕罕漫游，原本只是面向患者的心理關(guān)懷類項(xiàng)目，幫助家庭彼此支持鼓勵(lì)和實(shí)現(xiàn)集體出游的夢(mèng)想。

2023年我們正式升級(jí)了項(xiàng)目名稱和logo，將logo設(shè)計(jì)成一只會(huì)飛的蝸牛，讓它在全國(guó)漫游。

罕罕漫游活動(dòng)圖片

開營(yíng)儀式上孩子露出笑臉

旅途中的生日派對(duì)

今年，我們還請(qǐng)了那個(gè)賈乃亮先生和孩子們一起唱罕罕漫游的主題曲，最近也在qq 音樂上線。

接下來，我們會(huì)長(zhǎng)期做罕罕漫游主題詩(shī)歌展，在旅行期間給孩子們上人生的第一次詩(shī)歌課。

罕罕漫游海報(bào)

罕罕漫游主題詩(shī)歌展

后記

我們與海馬體、蔻德罕見病中心的對(duì)話總計(jì)接近四個(gè)小時(shí)。

每次提到患者時(shí)，陳順的話調(diào)總是很明亮，樂觀又充滿能量。接近采訪尾聲，她還給我們分享了一篇孩子在詩(shī)歌課上寫的小詩(shī)。詩(shī)歌的名字叫《力氣》，內(nèi)容很簡(jiǎn)短，她說至今還能背出來。

回憶起詩(shī)歌內(nèi)容，屏幕那頭的聲音開始有些哽咽：

媽媽能把我從一樓背到五樓
媽媽是超人嗎
我想是的

一時(shí)間，屏幕的兩端陷入了短暫的沉默，我們默契地沒有再追問下去，將這份深沉的情感與觸動(dòng)，留給彼此慢慢回味。

每個(gè)人都從詩(shī)歌里讀出了不一樣的內(nèi)容，而從我們視角里所看到的，是海馬體默默用鏡頭定格溫暖瞬間，是蔻德罕見病中心多年如一日?qǐng)?jiān)守為患者提供服務(wù)支持。兩者殊途同歸，共同為罕見病群體搭建起被看見的橋梁。

罕見病的公益之路雖然布滿荊棘，漫長(zhǎng)而艱辛，但他們始終相信：光明仍然值得等待。

或許，終有一天，“罕見”不再是被觀看的標(biāo)本，而是成為人類多樣性最溫柔的注解。

加入公益計(jì)劃，一起守護(hù)罕見群體！
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