海馬體×蔻德罕見病中心：用照片再次讓罕見被看見
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2024-02
上一次，“月亮的孩子”、“蝴蝶寶貝”、“瓷娃娃”等20張鮮活面孔出現(xiàn)在海馬體的鏡頭中。抱著“讓罕見被看見”的初心，海馬體在今年繼續(xù)與蔻德罕見病中心合作，攜手中國(guó)人像攝影大師肖全把鏡頭對(duì)向罕見病患者，借助影像藝術(shù)，展現(xiàn)他們真實(shí)而鮮活的一面。
罕見病患者的照片，因易引發(fā)“觀感不適”，而難以在線上平臺(tái)出現(xiàn)，對(duì)于他們來說，他們害怕被“看見”又渴望被“看見”。
但在海馬體看來，每個(gè)人都應(yīng)該有“一張真正代表自己的照片，希望他們能從這張照片中看到肯定，看見力量，也看見社會(huì)的善意。
希望有一張即使插著胃管也很美的照片
表情不那么靈活，
我也很努力的在笑哦。
我是一個(gè)不那么美的天使，
但笑起來也燦爛。
別擔(dān)心，我只是躲在自己的小世界里快樂。
我的臉上藏著太陽(yáng)的碎片，你們好呀小點(diǎn)點(diǎn)們。
星星掛在天上，掉進(jìn)我的眼睛里。
我走路姿勢(shì)有點(diǎn)奇怪，你愿意等等我嗎？
生活中右眼幾乎看不見，
但是左眼也可以克服困難。
一只小蝸牛在跑馬拉松，
慢一點(diǎn)但我盡全力在挪動(dòng)。
媽媽一只告訴我很像芭比娃娃，
可我想和別人一樣。
他們手中的紅線繪成一個(gè)「罕」字，用以比擬罕見病患者之間互相鏈接、互相扶持的美好，同時(shí)也象征著她們與大眾之間的紐帶，見證著社會(huì)愛心與善意的流動(dòng)。
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