重癥肌無力關愛日，我們做了一條勸人快進的片子

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舉報 2024-06

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6月15日，是由中國肌無力患者們發起的“6·15重癥肌無力關愛日”，在其十周年到來之際，6月14日上午，由中國罕見病聯盟指導、北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心主辦的第六屆中國重癥肌無力大會召開。來自全國各地的近200名重癥肌無力患者、110余位醫學專家與公益基金會、政策研究、醫藥產業等領域的嘉賓相聚北京，“力挺生命，愛赴未來”。

重癥肌無力（Myasthenia Gravis，簡稱MG）是一種由神經——肌肉接頭處傳導障礙所引起的自體免疫性疾病，這一疾病在我國每年新增約1萬人，任何人都可能后天罹患，影響全身骨骼肌力量，癥狀包括眼皮下垂、視物模糊、說話不清、咀嚼無力、吞咽困難、四肢無力等，一旦發生“危象”，可致患者呼吸困難、危及生命。2018年，全身型重癥肌無力被納入國家《第一批罕見病目錄》。

2024年，贊意作為「公益伙伴」幫助愛力中心制作拍攝了一套海報和一條視頻。從創意到制作到傳播，均是全公司上下協力的結果。這條“需要快進的影片”，是來自贊意人的善意。

創意的出發點是我們想讓更多人了解「重癥肌無力」這個罕見病，想要真實的記錄病友的狀況、向大家呈現他們無力的瞬間，讓觀看者感同身受。經過公司內部的「比稿」，來自北京、上海、廣州所有分公司的小伙伴，一起貢獻了22個idea。

我們想真實記錄他們的日常，呈現他們無力的瞬間，但又擔心這種真實會變得很無聊，沒法引起大家的關注。

在我們深入了解并對患者做采訪后發現，他們的日常都有一個共同點，就是“無力的慢”。一些我們正常人完全不會注意到的小動作，比如梳頭、吞東西、蹲下起身、說話等等，在他們的生活中，卻是艱難的「無力之舉」。正常人上班前梳個頭發也許只需要幾秒鐘，但他們因為手臂肌肉使不上勁，梳頭變得很困難，需要左手托著右手，梳得很慢很慢。正常人吃東西嚼幾下吞下去根本不存在什么阻礙，但肌無力病癥會造成吞咽障礙，患者需要花很長時間很艱難的咀嚼才能吞下去。還有類似說話、蹲下起身等等我們認為的“小”動作，都變成了他們艱難無力的慢動作，這種“慢”構成了他們無法快進的每一天。

正是這些不被正常人注意到的小動作和患者們無法快進的日常，深深的觸動了我們。拍攝他們日常的這系列“無聊”視頻，也許正是觸動我們這些正常人最有力的點——我們能拖著進度條一掃而過的幾分鐘，是他們跳不過的人生。

現場花絮

在海報呈現上，我們通過真實的重癥肌無力病患者和她們生活中每天經歷的瞬間、使用的道具，通過全身和特寫的鏡頭分割排版，強化他們的無力感。全身的人物我們看上去好像跟正常人無異，但特寫都在突出生活中正常人可以隨意做但他們卻很難的事情，配合文案形成反差。突出這些事情他們眼里是如此艱難，也引起大眾的共情去關注這群重癥肌無力病患者。