應對三大困局，數字化醫療成為孤獨癥康復新趨勢

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舉報 2022-04-11

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第一次真正了解“孤獨癥”，是在看電影《海洋天堂》的時候，電影講了孤獨癥患者大福父子的故事。大福父親身患肝癌，但臨死前放心不下身患孤獨癥的兒子，因為怕自己死后大福無法生存，大福父親甚至想帶著大福一起去死。

從大福的故事可以看到，孤獨癥患者如果無法得到有效治療，成年孤獨癥患者是很難生存的，對相應家庭和社會都是不能承受之重。

那么中國現在有多少孤獨癥兒童患者呢？這些孩子是否都得到有效的治療？中國孤獨癥兒童患者的診療情況到底怎樣呢？

4月2日，在第十五個世界孤獨癥關注日這天，由中國婦幼保健協會、中國宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會聯合主辦，北大醫療腦健康承辦的數字“點亮星圖，有愛不孤獨”——暨2022世界孤獨癥日數字醫療展望峰會在北京召開，對孤獨癥的一些重要問題進行研討。峰會還對外發布《2021年度兒童發展障礙康復行業藍皮書》（以下簡稱《藍皮書》），藍皮書通過大量深度調研和案例訪談，展示了發展障礙患兒、家庭、從業者等生存現狀與困境，特別提出了數字化醫療的系統解決方案，讓千萬個孤獨癥患兒家庭看到了希望和曙光。

透過藍皮書的一些案例和調查分析，可以看到現在孤獨癥的治療，面臨以下三個困境：

困境一：治療費用居高不下

1943年，肯納博士在美國的巴爾的摩發現了第一個兒童孤獨癥的病例唐納德·普雷特。隨后，兒童孤獨癥的患者數量就與日俱增。據統計，我國0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人，孤獨癥群體問題已經成為重大的社會性問題。

據北大醫療腦健康行為發展教研院執行院長吉寧博士介紹，對于孤獨癥患者，之所以患者越來越多，跟現在大家對孤獨癥認知的提升，以及診療手段的提高有關。但是，針對兒童孤獨癥患者，沒有藥可以吃。只有通過日復一日的康復訓練，讓患者得到康復。

為了給孩子爭取更多的康復時間、更好的康復機會，幾乎每個家庭都傾盡時間、金錢和精力。北京大學第六醫院主任醫師、中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會主任委員賈美香表示，孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預，包括機構干預和家庭干預，并且持續干預2-3年，才能有比較好的康復效果，時間周期長、投入多給很多發展障礙兒童家庭造成了嚴重的經濟負擔。

《藍皮書》的數據顯示，一方面有超過一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養者時，60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。另一方面，家庭為孩子的康復支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬元，在嚴控康復費用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復費用。

通過家庭月收入和孩子康復支出的交叉分析可以看到，家庭月收入5000元以下的群體中，接近60%的家庭每月在孩子康復費用上的支出超過3000元，占家庭收入的60%以上。同時，還有25%的家庭，每月的康復費支出高于家庭月收入，已經是入不敷出。孤獨癥康復費用的居高不下，讓很多家庭條件不好的孤獨癥兒童得不到有效治療，讓孩子的未來蒙上陰影。

困境二：兒童康復師嚴重短缺

據吉寧博士介紹，孤獨癥對康復師的要求比較高，很多孤獨癥兒童康復訓練需要一對一。0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人，但是中國殘聯在冊的孤獨癥兒童康復的教師有2.3萬人，也就是康復師與兒童的比例是1:130，兒童康復師存在嚴重短缺。

同時，《藍皮書》數據顯示，中國從事孤獨癥兒童康復的教師有10萬人，其中能提供高質量服務即持有國際認證干預資格證書的專業人員，目前國內僅有1000人左右，平均一個專業教師需要服務2500個孩子。這樣失衡的的師生比例，不但給從業人員帶來很大的工作負擔和壓力，同時也很難保證干預和康復的質量。

《藍皮書》同時指出，目前兒童康復教育存在30萬人才缺口，對專業康復師的需求極大，康復師已成為熱門職業。

但是，由于市面上康復機構的魚龍混雜，對于兒童康復師的評定和培訓也比較混亂。北京聯合大學特殊教育學院副教授劉曉明在指出，對于康復師的培養，國內現有的頭部康復機構如北大醫療腦健康等機構，正在建立相應的規范和標準，從專業序列到管理序列目前都建立了相對完善的人才管理制度和培養方案。希望在相關部門的規劃和指導下，康復從業人員能夠更為清晰地提升專業能力和專業素養，建立完善的人才培養體系，滿足各個層級患者康復的需要。

困境三：康復機構魚龍混雜

隨著雙減政策的實施和K12教育的退潮，現在越來越多的熱錢涌入了孤獨癥兒童康復的領域。到底孤獨癥的康復，到底屬于是教育，還是醫療，一直爭論不休。大量兒童康復機構的涌現，造成了康復機構的魚龍混雜，也讓家長們無從選擇。

在北大醫療腦健康行為發展教研院院長、北大醫療腦健康總經理王磊看來，資本開始關注孤獨癥，以至于這個行業開始熱起來，都是好事情。因為只有大家關注孤獨癥，對這個病的認知才會提高，資本進入這個行業，從業人員的收入才會提高，這都對行業的發展有利。但是，孤獨癥畢竟一種病，需要的是專業的治療。如果一些家長，因為去了不太專業的機構，耽誤了病情，錯過了0至6歲的黃金康復期，那對患者和患者家庭都是非常遺憾的事情。

王磊認為，孤獨癥康復是醫療，不是教育，孤獨癥兒童父母，在選擇康復機構的時候，還是應該專業優先，選擇具有專業背景和醫療資源支撐的康復機構。

針對上面提到的三個困境，到底有沒有解決辦法和系統性解決辦法呢？現在一些先進的科技和人工智能，能否應用到孤獨癥兒童的康復上，提高孤獨癥兒童康復的能效呢？

在這次峰會上，眾多專家都非常看好數字療法。數字療法通過大數據、虛擬現實、AI人工智能技術等，以預防、管理或治療醫學障礙或疾病為目標，為患者提供科學專業的治療干預，越來越多的數字健康產品開始獲得專業認可，被越來越多的患者家庭接受。

《藍皮書》指出，疫情之下，數字療法、遠程干預等技術手段極為快速地被應用于兒童發展障礙的康復教育領域。在《藍皮書》中，特別介紹了北大醫療腦健康研發的數字療法創新產品——A-PKU數字化干預系統。這個系統，通過智能硬件“嗨小?！焙蛙浖脚_“嗨寶快學”，即可實現“家校社”多場景教育康復，大大提高了康復教育的效能。

在吉寧看來，數字療法和北大醫療腦健康的A-PKU數字化干預系統，可以從三個方面，幫助康復培訓的老師提高效能，破解孤獨癥康復的難題。

第一、為康復老師提供技術和數字化支撐。通過這個數字化系統，可以給老師一些支架式的教學的方案，幫助康復師盡快地掌握康復技術，原來他可能要學一年、兩年，現在通過給他們更多的一些工具的支持，給他們更多的一些康復的素材，更多的一些支撐，可以讓康復師上手更快。

第二、為機構提供一個系統康復方案支撐。通過這個數字化的支撐，這個康復機構就像醫院一樣，它是有一套康復管理系統和體系的。在這個體系里會有一線老師，還有高階老師，往上還有督導，就像醫院一樣，他有主治醫生，有主任醫生，還有科主任，醫院是通過一層一層往下監管，才能保證治療的質量。

依靠數字化平臺，借助老師在一線康復的數據，一個高階的專業人員，他就能指導或者督導更多的醫院和機構，這些就是支撐體系。依靠這個體系，可以應對康復師人才短缺的難題，提高康復師的能效。

第三、保證康復質量的穩定。孤獨癥兒童的康復訓練，不能全依賴老師的好壞，依賴老師是否有愛心和耐心，而是要依靠系統和數據。數字化平臺，通過對孤獨癥兒童全周期數據的監測，為孩子量身定制康復方案，保證了康復質量的穩定。

王磊表示，孤獨癥的康復是一個長期艱苦的過程，只依賴機構是不夠的，必須要將機構康復和家庭康復相結合，讓孤獨癥康復具有普惠性。她希望通過數字療法將家庭和專業資源連接起來，用科技把人與人的服務打通，讓機構的專業干預走進家庭。

在黑馬哥看來，雖然孤獨癥兒童康復，存在著機構魚龍混雜、人才短缺、治療費用等難題，但是隨著數字化醫療的發展，不僅可以提高康復師的能效，全周期監測康復訓練的過程，保證康復訓練的質量，同時也可以讓康復訓練進入家庭，讓醫療更具普惠性。相信隨著技術的發展和相關部門的關注，會有越來越多的孤獨癥兒童得到很好的救治，照亮孤獨癥兒童的“孤獨星球”。

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