如何點亮被困在無形迷宮里的千萬蕁麻疹患者
凌晨的時鐘滴答作響，秀秀蜷縮在床上，指尖無意識地抓撓著泛紅的風(fēng)團(tuán)；
會議室里，向先生突發(fā)脖頸紅腫，他倉促離席的背影透著一絲狼狽；
鏡前的小慧望著激素治療后體重暴增的自己，淚水模糊了視線；
……這些支離破碎的片段，被同一把枷鎖禁錮——慢性自發(fā)性蕁麻疹（CSU）。說到蕁麻疹，大家都不陌生。但你對蕁麻疹真的了解嗎？
那些此起彼伏的風(fēng)團(tuán)與瘙癢，不僅是皮膚的無聲吶喊，更是一場免疫系統(tǒng)的“求救信號”。當(dāng)病程持續(xù)時間超過6周卻找不到誘因，便成了慢性自發(fā)性蕁麻疹（CSU）3。全國超1,000萬CSU患者4,5，被困在這座無形的迷宮里，反復(fù)發(fā)作、反復(fù)嘗試、反復(fù)失望，每一次治療嘗試都像在黑暗中摸索出口，好不容易看到希望的微光，轉(zhuǎn)瞬又被新的發(fā)作撲滅。
迷宮中的不眠夜
當(dāng)瘙癢吞噬生活的每一分鐘
秀秀的夜晚總是從抓撓開始。風(fēng)團(tuán)像火苗般竄遍全身，她沖進(jìn)浴室用冷水拍打皮膚，直到手腳變得麻木。平均每晚僅睡3小時，白天工作時眼前發(fā)黑，筆記上全是困倦的涂鴉。誤診為濕疹后，她試過藥膏、針灸、偏方，甚至被建議“動手術(shù)切除病灶”。最終，秀秀帶著行李箱逃往深圳。“我以為這輩子只能和瘙癢共存了。”
數(shù)據(jù)中的群像
《2022中國慢性自發(fā)性蕁麻疹患者疾病負(fù)擔(dān)白皮書》顯示，約58%患者因蕁麻疹存在睡眠障礙，深夜的風(fēng)團(tuán)和瘙癢讓無數(shù)人睜眼到天明。6成患者因發(fā)病感到尷尬，3-4成患者伴隨焦慮、注意力不集中等負(fù)面情緒，生活被割裂成碎片。6
直到同學(xué)一句提醒“你這可能是慢性自發(fā)性蕁麻疹”，她開始對癥治療。第一次完整睡夠8小時后，清晨的陽光照進(jìn)實驗室，她終于看清了論文上的字，她也終于成為了同期研究生中第一個畢業(yè)的。
迷宮中的窒息突襲
當(dāng)水腫扼住命運(yùn)的喉嚨
除了風(fēng)團(tuán)和瘙癢，四肢水腫、喉水腫、內(nèi)臟黏膜水腫向先生幾乎都經(jīng)歷過。有時候，向先生甚至有些畏懼西裝革履的場合。上一秒還在與客戶談笑風(fēng)生，下一秒脖頸突發(fā)腫脹，他只能捂著喉嚨沖進(jìn)洗手間。喉頭水腫讓他呼吸如拉風(fēng)箱，腹痛時蜷縮在辦公室角落，冷汗浸透襯衫。突如其來的發(fā)作、急診間的拜訪，讓生活中的重要場合支離破碎。“我覺得自己像個不定時炸彈。”
數(shù)據(jù)中的群像
《中國蕁麻疹診療指南（2022 版）》指出，蕁麻疹常突襲外露的皮膚部位，除了常見的軀干、四肢，還可能發(fā)布于面部、頭皮、頸部、手腳、口唇、眼瞼等多個部位。部分患者會出現(xiàn)惡心、嘔吐、腹痛腹瀉等全身癥狀。3
《慢性蕁麻疹診療的難點和對策》一文中提到，20%的患者報告平均每周因慢性蕁麻疹誤工超過1小時，導(dǎo)致患者無法正常工作的主要原因是嚴(yán)重的瘙癢（39.8%)和血管性水腫的癥狀(28.2%)。1
2019年底，向先生聽說針對像他這樣的患者有了創(chuàng)新療法，他遵醫(yī)囑使用了生物制劑（目前獲批用于慢性自發(fā)性蕁麻疹）。隨著病情的逐漸穩(wěn)定，他不再需要頻繁中斷工作，能夠完整地參與項目匯報和會議，其工作效率和生活質(zhì)量也大幅提升，可以吃喝不忌口，盡情享受和家人的團(tuán)聚時光。
迷宮中的心牢
當(dāng)自卑淹沒愛的勇氣
二十歲的小慧，衣柜里全是長袖高領(lǐng)、寬松外套，因長期的藥物治療給身體帶來了副作用影響。讓本來身材苗條的小慧差不多胖出了一個自己。面對愛情, 她總覺得自己 “不配被愛”，對婚戀充滿恐懼和焦慮。當(dāng)面對老公的追求，她的第一反應(yīng)竟然是“你不會是在和我開玩笑吧？”她覺得，沒有哪個男生會接受一個皮膚病女孩兒，后來結(jié)婚的時候，她調(diào)侃自己是 “豬豬新娘”。
她曾經(jīng)和很多患者一樣，認(rèn)為“不就是蕁麻疹嘛”，卻沒想到“被蕁麻疹按在地上摩擦了8年”。這個病，只有經(jīng)歷過的人才懂，別人很難感同身受。
數(shù)據(jù)中的群像
《慢性蕁麻疹診療的難點和對策》指出，未得到良好控制的慢性蕁麻疹還會嚴(yán)重影響患者的精神心理健康。國外研究顯示，高達(dá)1/3的慢性蕁麻疹患者合并精神心理疾病，這一比例顯著高于健康人群（4.6%~12.5%）高發(fā)的相關(guān)精神心理疾病包括睡眠障礙、焦慮性神經(jīng)癥、心境障礙、軀體癥狀性障礙、創(chuàng)傷與應(yīng)激相關(guān)障礙等。1
《慢性自發(fā)性蕁麻疹達(dá)標(biāo)治療專家共識（2023）》顯示，目前治療慢性自發(fā)性蕁麻疹的常見藥物是二代抗組胺藥，但其治療1年后，仍有高達(dá)42.2%的患者未得到有效控制。另外，嗜睡、發(fā)胖等藥物副作用、每日多次服藥的不便利等因素，都可能降低患者用藥依從性。7
《中國難治性慢性自發(fā)性蕁麻疹診治指南(2025版)》點明，抗組胺連續(xù)治療1-2周，聯(lián)合或加倍至最高4倍劑量繼續(xù)治療1-2周仍控制不佳的慢性自發(fā)性蕁麻疹，為難治性慢性自發(fā)性蕁麻疹，可遵醫(yī)囑首選使用生物制劑。8
如今，“豬豬新娘” 成為了一種對美好未來的向往，小慧變得可以放心依靠愛人，重新找回了對愛情和生活的信心，成功走出了心理的迷宮，有了追夢的勇氣。
尋路之光
科學(xué)照亮健康中國
在《皮膚健康三年行動（2024-2026）》的指引下，千萬慢性蕁麻疹患者的命運(yùn)正迎來轉(zhuǎn)機(jī)。對患者而言，真正的康復(fù)不僅是風(fēng)團(tuán)消退，更需要打破“忍忍就好”的認(rèn)知壁壘——唯有提升公眾對疾病的科學(xué)認(rèn)知，才能讓患者徹底走出反復(fù)發(fā)作的迷宮，終結(jié)兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)的困局。
在“5·25 全國護(hù)膚日”之際，諾華發(fā)起“蕁回快樂，就現(xiàn)在”慢性自發(fā)性蕁麻疹科普行動，攜手鳳凰網(wǎng)公益、鳳凰網(wǎng)健康宣傳推廣，該行動得到了北京康盟慈善基金會、權(quán)威專家、體育界和藝術(shù)界等各界力量的大力支持。通過創(chuàng)新科普形式向社會揭示蕁麻疹“不止是風(fēng)團(tuán)、瘙癢”的疾病本質(zhì)，推動科學(xué)規(guī)范治療普及，幫助患者擺脫疾病反復(fù)發(fā)作的陰影，回歸健康生活。
著名演員佘詩曼作為公益科普大使加入行動，為患者注入更多社會關(guān)注。“他們的感受不應(yīng)該被一句‘忍忍就過去了’一筆帶過，”佘詩曼呼吁：“給蕁麻疹患者多一份關(guān)注、理解和支持。正確認(rèn)識疾病，科學(xué)規(guī)范治療，為健康中國添一份溫暖力量！”
慢性自發(fā)性蕁麻疹的防治需要全社會共同參與。即日起，公眾可通過微博話題 #蕁回快樂就現(xiàn)在#參與手勢舞挑戰(zhàn)及話題討論，用實際的關(guān)注和支持為患者注入勇氣和力量。同時，患者及其家屬可至全國線下部分藥店領(lǐng)取疾病科普手冊及《我的慢性蕁麻疹日記本》，掃碼自測蕁麻疹控制情況，當(dāng)UCT（蕁麻疹控制評分）小于16分時，意味著癥狀未得到完全控制，需盡早咨詢醫(yī)生選擇合適的治療方案以達(dá)到完全控制*的治療目標(biāo)，為醫(yī)患溝通提供可靠依據(jù)。
當(dāng)醫(yī)學(xué)進(jìn)步遇見社會認(rèn)知的提升，這座困擾千萬人的迷宮終將瓦解。
擺脫慢性自發(fā)性蕁麻疹反復(fù)發(fā)作，
和我們一起"蕁"回快樂，就現(xiàn)在！
? 本資料的目的在于傳遞醫(yī)藥前沿信息和研究進(jìn)展，非廣告用途。本資料中涉及的信息僅供參考，請遵從醫(yī)生或其他醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士的意見或指導(dǎo)。
? *《2022版中國蕁麻疹指南》3 推薦以完全控制癥狀為治療目標(biāo)，請咨詢醫(yī)生尋求更多信息。
? 溫馨提醒：本故事中的患者是個體治療案例，僅供參考。 不同患者的治療方案和用藥獲益存在個體差異，更多信息請咨詢您的治療醫(yī)生。患者信息及照片均獲得使用授權(quán)
參考文獻(xiàn)
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2. 陳丹彤.女性慢性自發(fā)性蕁麻疹危險因素分析[D].南昌大學(xué).2022.
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8. 中華醫(yī)學(xué)會皮膚性病學(xué)分會,等. 中國難治性慢性自發(fā)性蕁麻疹診療指南.中華皮膚科雜志, 2025,58(6).
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