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面對天生缺陷兒童的父母,你有一句千萬不能說

舉報 2017-11

唐氏綜合征即21-三體綜合征,是由于染色體先天異常而導致的疾病。60%患兒在胎內早期流產,存活者患有有明顯的智能落后、特殊面容、生長發育障礙和多發畸形。在2017年,北美地區共有9363個患有”唐氏綜合征“的小寶寶出生。

身體的異常,往往讓他們遭受跟常人不太一樣的對待。假設有一天,當你遇到他們的父母時,你該如何面對他們呢?


是恭喜對方有了小寶貝?或者可以夸小寶寶很可愛?還是耿直地告訴他們,直面今后慘淡的人生吧?

學會采訪了3位唐氏患者和其親屬。父母親都坦承,孩子剛生下來的時候,自己十分難過,他們感覺自己做錯了什么,并且會聽到親戚朋友對他們說“很抱歉”。但是,沒有哪個小嬰兒的降生是該伴隨著“抱歉”的(No new baby should be welcomed with “Sorry”),每個孩子都是天使。唐氏患兒并沒有比別人更受苦,他們只是有一點點不同。


1、Leo's story


2、Julian's story


3、Brooklyn's story

其實你可以幾乎對他們說任何字詞,但是有一句話千萬不能說。那就是”對不起“。

對于這群孩子們來說,Sorry是臟話。他們會覺得被侮辱。而患兒也會進行簡單的對話,比如Hey、Give me five、Yaho,但他們最喜歡說的是Thank you。

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很多人會習慣性地對他們的父母表達遺憾,但是他們卻沒意識到,這種表達是對孩子存在最大的否定。盡管身體相比常人有一些缺陷,但是他們來到這個世界,是為了實現自己價值,并不是得到別人異樣的否定。

加拿大唐氏綜合征協會上線了一個活動網頁 Anythingbutsorry.com 。他們邀請了幾位患者回答一些問題,并用視頻記錄下他們的真實反應。比如最想得到別人什么禮物?最想得到什么玩具?如何告訴別人自己有一個“唐氏綜合癥”的寶寶?

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借助患者的口來回答,他們想用這種方式告訴網友們,無論如何,每一個初來人世的寶寶,都值得一個衷心的祝福,一個溫暖的懷抱,值得所有人去溫柔地歡迎他們到來。

“ANYTHING BUT SORRY”榮獲2018 The One Show 國際創意獎Public Relations | Community Building類金獎。以下是參賽The One Show國際創意獎完整版報獎視頻:

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加拿大 唐氏綜合征協會

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